Make NF visible - Rendiamoci visibili. Anche quest’anno il Comune di Cesena aderisce alla Giornata internazionale sulle neurofibromatosi, organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica che colpisce 1 bambino ogni 3.000 nati, in Italia conta 20.000 pazienti e nel mondo 2,5 milioni di persone, senza distinzione di genere e di etnia.
Per l’occasione, nella serata di oggi, martedì 17 maggio, la fontana Masini sarà illuminata di blu.
L’iniziativa fa parte della del progetto “Accendi una luce sulla NF – Shine a Light on NF”, in cui tutte le città aderenti illuminano simbolicamente di blu o verde un monumento, un ponte, un palazzo storico o una piazza, promuovendo la campagna di informazione e sensibilizzazione. Scegliendo di aderire a questa iniziativa, il Comune fa una scelta etica di grande valore per le persone affette da Neurofibromatosi e per le loro famiglie, perché contribuisce a diffondere la consapevolezza sulle enormi difficoltà che i pazienti con neurofibromatosi affrontano ogni giorno. Lo scorso anno, nonostante l’emergenza sanitaria, sono stati 173 i luoghi in tutto il mondo che hanno scelto di Accendere una Luce sulle Neurofibromatosi. Si tratta di una malattia che si presenta in varie forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi. Molte volte la neurofibromatosi è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte invece è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. In questo periodo di emergenza sanitaria le persone affette da neurofibromatosi sono a rischio ma lo saranno anche quando la pandemia finirà; per questo abbiamo il dovere di pensare al loro benessere, ora più che mai.
Nel mondo tutto il mese di maggio è dedicato a iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, condizioni molto diffuse ma ancora poco conosciute anche a livello medico. La campagna ha lo scopo di sensibilizzare il pubblico, aiutare i pazienti a migliorare la diagnosi e l'assistenza sanitaria e aumentare l'interesse e i finanziamenti per la ricerca di base, traslazionale e clinica.